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筋肉が骨になる病気:FOP
200万人に1人の難病。
世界で400例。
更新履歴

 '09.06.06:携帯サイトUP

 '09.05.21:リンクUP

 '09.05.14:サイト移転。

 急遽UPの為、ご迷惑おかけします。


FOPを知っていますか?
「進行性骨化性線維異形成症」 (登録された正式名)
「進行性硬化性化骨筋炎」
「進行性骨化繊維増殖症」
(アメリカのIFOPAでの訳)
Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)
「進行性化骨筋炎」
Myositis Ossificans Progressiva(MOP)

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発病は2-3歳が多く、
特徴としては、足の親指に「外反母趾」のような骨がある。
ほとんどが物心つく頃にバンザイが出来ない。
進行は速く、骨が関節を覆い固め、動きの自由を奪っていく。
突然の痛み(激痛)、腫れ(炎症)。それを繰り返す。
平均寿命は45歳といわれている。(ですが、45歳以上の患者も元気におられます)

※ 曲がって骨化したヒザ。周辺の筋肉内でも骨化が見られる写真
この写真は患者より提供の為、無断転用しないで下さい。
骨化したヒザ

2007年3月12日
―FOPが難病指定されました―
患者の「治りたい」という強い思い。
ご家族の「治してあげたい」という心からの思い。
そして、たくさんの方からのご支援ご協力により、
難治性疾患克服研究事業に指定していただくことが出来ました。
患者ご家族一同、心より御礼申し上げます。
ありがとうございました。

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