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筋肉が骨になる病気:FOP 200万人に1人の難病。 世界で400例。 |
更新履歴
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| FOPを知っていますか? 「進行性骨化性線維異形成症」 (登録された正式名) 「進行性硬化性化骨筋炎」 「進行性骨化繊維増殖症」 (アメリカのIFOPAでの訳) Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) 「進行性化骨筋炎」 Myositis Ossificans Progressiva(MOP) |
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発病は2-3歳が多く、 特徴としては、足の親指に「外反母趾」のような骨がある。 ほとんどが物心つく頃にバンザイが出来ない。 進行は速く、骨が関節を覆い固め、動きの自由を奪っていく。 突然の痛み(激痛)、腫れ(炎症)。それを繰り返す。 平均寿命は45歳といわれている。(ですが、45歳以上の患者も元気におられます) この写真は患者より提供の為、無断転用しないで下さい。 ![]() 2007年3月12日 ―FOPが難病指定されました― 患者の「治りたい」という強い思い。 ご家族の「治してあげたい」という心からの思い。 そして、たくさんの方からのご支援ご協力により、 難治性疾患克服研究事業に指定していただくことが出来ました。 患者ご家族一同、心より御礼申し上げます。 ありがとうございました。 | |