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活動記録 (2012年11月以降)

2016.11.10
  第31回製薬協患者団体セミナー 出席(於:経団連会館)
2016.11.26
  平成28年度第2回班会議 出席(於:東京医科歯科大学)
2016.11.26
  FOP研究班報告会及び患者・家族交流会開催(於:東京大学付属病院)
2016.6.25
  平成28年度第1回班会議 出席(於:東京医科歯科大学)
  J-FOP患者家族会役員会
2015.11.28
  平成27年度第2回班会議 出席(於:東京医科歯科大学)
2015.11.7
  難病・慢性疾患全国フォーラム2015 参加 (於:浅草橋ヒューリックホール)
2015.9.5
  J-FOP患者家族会交流会2016開催(於:グランドヒル市ヶ谷)(
2015.6.20
  平成27年度第1回班会議 出席(於:東京医科歯科大学)
2015.5.31
  平成26年度会計監査
2015.5.25
  JPA10周年記念講演 出席(於:グランドヒル市ヶ谷)
2015.5.19
  平成26年度会計監査
2015.5.1
  平成27年度第1回厚生科学審議会疾病対策部会傍聴
2015.4.22
  埼玉医科大学ゲノム医学研究センター訪問
2015.1.13
  J-FOP患者家族会役員会(於:東京)
2014.11.29
  平成26年度第2回班会議 出席(於:東京医科歯科大学医学部 3号館 )
2014.11.8
  難病・慢性疾患全国フォーラム2014参加 (於:浅草橋ヒューリックホール)
2014.6.14
  平成26年度第1回班会議 出席(於:東京医科歯科大学医学部 3号館 )
2014.2.23
  PADM遠位型ミオパチー 患者会シンポジウム参加(於:品川インターシティ)
  "ウルトラ・オーファンドラッグの創薬環境"
2014.1.26
  J-FOP患者家族会 役員会(於:新大阪)
2014.1.18
  報告書&平成26年度予算案の説明会 参加(於:ファイザー(株) 本社)
2013.12.23
  第35回難病対策委員会 傍聴(於:都道府県会館)
2013.11.30
  第2回 厚生労働省 科学研究費補助金 難治性疾患等 克服研究事業
  (難治性疾患克服研究事業)
  「脊柱靭帯骨化症に関する調査研究」班会議 参加(於:慶應義塾大学付属病院)
2013.11.9
  「難病慢性疾患全国フォーラム2013」参加(於:JA共済会館)
2013.9.2
  「難病・慢性疾患全国フォーラム2013」の賛同団体として申し込む
2013.8.10
  FOP研究班報告会及び交流会開催(於:東京大学付属病院)
2013.6.8
  難治性疾患克服研究事業研究班
  平成25年度第1回班会議 (於:慶應義塾大学付属病院)
2013.5.18
  会計引継 (於:多摩市永山)
2013.5.12
役員会 (於:新大阪)
2013.3.20
  「今後の難病対策」を考える勉強会に参加 (於:港区障害学習センター)
2013.2.16
 希少難病フォーラム2013京都会議参加 (於:国立京都国際会館)
2013.1.27
 シンポジウム「難病研究と創薬」参加 (於:千里ライフサイエンスセンター)
2013.1.26−27
 患者会リーダー研修会参加 (於:多摩市多摩永山情報センター)
2012.12.1
 研究班 班会議出席 (於:慶応大学付属病院)
2012.11.24
 難病・慢性疾患全国フォーラム参加 (於:日経ホール)
2012.11.9
 難病対策に関する意見交換会参加 (於:厚生労働省低層棟2階 講堂)

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