 |
   |
 |
   |
|
|
|
| |
| Ｊ-ＦＯＰ 患者家族会について |
| 2007年3月に国の難治性疾患研究克服事業の対象疾患になり ＦＯＰ研究班が発足して以来、数々のことがわかってきました。 厚生労働省の克服研究事業の中では、現在脊柱靭帯骨化症の研究班に属し 年2回研究班の班会議が行われています。 またFOP研究班では、年に1〜2回 Newsletterを発行し、 最新号は患者会より郵送しています。 2007年にFOP研究班が発足して以来、患者さんには遺伝子診断、臨床研究、アンケートによる実態調査に協力して戴いています。 希少難病とされるFOPにおいて、研究を進める上では、お一人お一人の情報が必要です。 ご協力戴ける方はJ-FOP患者家族会またはFOP研究班にご連絡ください。 血液検査等での診断が可能になり、早期に病名を告知されるようになりました。 そのため最近は小さい患者さんをお持ちのご家族も増えてきました。 告知を受けた時はとても不安なお気持ちの事と思います。 どうか一人で悩まずにこちらへご連絡ください。 J-FOP患者家族会は、患者さんとそのご家族の交流を深め 情報交換をし、そしてこの病気の治療薬が出来ることを希求していきます。 |