第１条（名称）
　この会は、「J-FOP患者家族会」と称する。（以下「本会」という。）
　J＝Japan（日本）、FOP＝Fibrodysplasia　Ossificans　Progressiva（進行性骨化性線維異形成症）=J-FOPという。

第２条（事務局）
　本会の事務局は、代表の居所に置く。

第３条（目的及び活動）
　本会は会員がＦＯＰを科学的に理解し、病気を克服することを目的とする。
　会員はお互いを尊重し、強制強要はしないこととする。目的実現のために以下の活動をするものとする。
　　（１）本会が、努めて情報発信し、ＦＯＰについて一人一人が正しい情報を収集・医学的知識などを得ること。
　　（２）本会は、お互いの交流の場を設営し、あるいはお互いの情報交換によって
　 　　  お互いが/支えあい/助け合い/協力して/医療情報などを交換できるように努めること。
　　（３）創薬にむけて、お互いが出来る範囲で協力していくこと。
　　（４）その他、目的実現のために必要と判断される活動。

第４条（会員構成）
　本会の会員は、以下のとおりとする。
　　（１）正会員・・・FOP患者およびその家族とする。患者本人が、未成年の場合は、親権者もしくは保護者が入会するものとする。
　　（２）賛助会員・・・本会の目的・運動に賛同し、支援する個人・団体もしくは法人とする。但し、個人の賛助会員は、20歳（成人）以上とする。

第５条（会費）
　年会費は、年額3,000円とし家族単位とする。会費納入時期は毎年４月とする。
　正会員・・・会費は、有志のみとする。
　賛助会員・・・会費は、有志のみとする。

第６条（会計）
　本会は、寄付金・補助金・助成金・カンパ等によって運営するものとする。
　但し、実現不可能な条件を付けられた場合は、受け入れないものとする。
　運営費の一部を本会目的達成のために、しかるべき団体・機関などへ寄付することがある。
　　（１）支出は、活動を行う上での必要と認められるものとする。

第７条（総会）
　１．総会は原則として年一回の定時総会を開催する。
　　　臨時総会は代表が必要と認める場合または正会員の過半数の要求がある場合に開催する。

　２．総会では以下の項目につき決議するものとする。
　　　活動報告書及び収支決算書承認決議・役員の選任・会則の改廃・その他、会の重要事項

　３．総会決議は総会に出席した正会員の過半数により可決する。(委任状含む)
　　　やむをえない事情により総会が開催できない場合には電磁的方法などにより決議することができる。

第８条（役員）
本会に以下の役員を置く。
　１．執行役員
　　（１）代表兼事務局長（１名）
　　（２）副代表（３名）
　　（３）会計（１名）
　　（４）会計監査（２名）

　２．諸般の事情により、執行役員に欠員ができたときは、役員会にて補欠役員を選任することとする。
　　　補欠役員の任期は、前任者の残任期間とする。

第９条（活動会計年度）
　本会の活動会計年度は、毎年4月1日から翌年の3月31日とする。

第10条（相談役）
　本会の運営に適切な助言などを受けるために相談役を委嘱することがある。

第11条（入会および退会）
　入退会は次に定めるとおりとする。
　１．会員になろうとする者は、所定の手続きに則って入会の申し込みを行い、事務局にての登録をもって正式な会員となる。
　２．会員資格は、次の場合には喪失する。
　　（１）退会の届出があった場合
　　（２）会員が死亡した場合
　　（３）役員会議による除名

第12条（帳簿）
　本会には、以下の帳簿を備え置く。
　１．正会員名簿および賛助会員名簿
　２．出納簿・預貯金通帳・決算報告書
　３．総会および役員会議議事録
　４．その他必要と認められる書籍・書類など

第15条（秘密保持）
　本会で得た個人情報・プライバシーおよびこれに準じる情報は、運営上必要とされる場合のみ利用し
　如何なる場合でも、本人の了承なしに部外へ公表することはしないこと。

第16条（禁止事項）
　会員は、以下の行為を絶対に行わないものとする。
　　（１） 本会において、政治的・宗教的などこれらに類する活動をすること及び患者家族の会の者を勧誘すること。
　　（２） 自己の経験や知識を絶対的なものとして会員およびその他の者に病気や治療に関する情報を流布しないこと。
　　（３） 患者家族の噂話など流言飛語を話すこと。