『J−FOP〜光〜患者会』とは
「ジェイ・フォップ ひかり」と読んでください。
(病名FOPは、エフ・オー・ピー)
「J」は、Japanの頭文字で、当初、日本にはFOPの患者会が無かったため、これか
ら国内唯一のFOP患者会として、日本はもちろん世界の患者とも交流し情報交換など
をしていく上で、分かりやすいであろうと考えました。
「光」は、治療法確立という希望の光に向かって、明るい未来に向かって、みんなで頑張ろうという意味です。
*政治や宗教とは関係ありません。
【設立】 2005年 6月 1日 (HPは、2004年9月)
【役員】 代表:北岡 幸美
管理人:宮川 りえ
【会員】 全員 (現在33名)
【会費】 なし
【会報】 代表からメール発信
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