Ｊ-ＦＯＰ〜光〜は、国内唯一のＦＯＰ患者会です。

　国や地域・研究班・各関係機関と連携して活動し、患者側として、ＦＯＰ関連すべてを
取りまとめ代表する会です。患者が運営するもので、支援団体ではありません。
※ＦＯＰ関連の他の団体は、あくまでも、個人や地域の患者を支援する会です。

　また、他の疾患の患者会とは違い、人数が少なすぎるため「入退会」「会費」という形
は取っておりません。少ないからこそ、連絡があった全ての患者を会員の対象とし、
１世帯を１人と数えます。２００万分の１として孤立していた患者を、再び孤立させない
ためですので、ご理解ください。


　そのため、全ての患者ご家族に、ＦＯＰ情報やお知らせ・ご案内を配信しております。 個人情報保護のため、全ての連絡先は代表のみが扱いますので、大事な情報や、
皆さんにお知らせしたい事がありましたら、早めのご連絡をお願いします。


　交流については、ほとんどがメールや電話でやり取りします。相談したりされたり、
雑談など、個人個人が年齢の近い患者や親同士で、仲良く楽しく連絡を取り合って
います。初めの交流については、代表から環境が似ている方をご紹介いたしますが、
そこから個人で輪を広げていただけたらと思います。


　また、気が合う者や近い人同士は実際に会ったりもしています。会いたくても日本各 地のため遠すぎたり、簡単に外出や遠出ができないため、ネットばかりになります。


　２００７年７月１９日は日本骨代謝学会のご厚意で、一同に集まり顔を合わせること
が出来ました。患者会としてはこのように、無理がない程度で、数年に一度みんなで
会えるよう計画をしていきたいと思っています。


治療法確立に向けて!!　明るい未来に向けて!!
少人数だからこそ、患者家族一同が団結し、
互いを支えあい、励まし合い、
揺るぎない患者会をみんなでつくっていきましょう!!!


代表への連絡はこちら


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