☆ＦＯＰ研究班
☆埼玉医科大学 ＦＯＰ診療・研究プロジェクト
☆埼玉医科大学ゲノム医学研究センター
☆ＩＦＯＰＡ (アメリカ)


　厚生労働省が定める難治性疾患克服研究事業に指定されたことに基づき、２００７
年度より「ＦＯＰ研究班」が発足されました。指名されました医師・研究者で組織され、
国からの研究費にて運営されております。


　年に２回の班会議では、患者やご家族もご招待していただき、研究過程や成果、更
なる方針を聴講することが出来ます。（このご案内は、患者会代表より全員に配信）


　日本のＦＯＰ研究は、埼玉医科大学ゲノム医学研究センターの 片桐岳信 教授から
始まりました。現在もＦＯＰ研究を専門としておられ、アメリカのＫａｐｌａｎ博士の研究チ
ームとも連携しております。


　研究へのご協力がスムーズに行えるように、採血が可能になっており、お越し頂ける
方には、対応する用意が出来ています。ここでＦＯＰであるかの診断(ＤＮＡ検査)も成さ
れます。


　また、各地にいる患者の元に足を運び、病気の分かりやすい説明や、講演会等を行
ってくださっています。

＊片桐岳信教授へメール


　アメリカの巨大支援団体です。ペンシルバニア大学・カプラン博士の研究チームを
中心に研究が成されています。


　ＩＦＯＰＡでは、研究のご協力をこのようにお願いしています。難病治療のため、皆様
のご協力をお願いします(日本語版)　この中に「また、皆様のご協力は、骨粗しょう症・
関節炎・心臓弁疾患など、すでに知られている他疾患に関する研究の発展にも役立つ
可能性があります。」と記されています。


　ＦＯＰの疑いがある方、ＤＮＡ検査をしないで診断された方は、一度ＤＮＡ検査をする
ことをお勧めします。


　検査をした結果、ＦＯＰでは無いと診断された方もいます。また、事故などの後遺症
で、進行性ではなく難病でもない「骨化筋炎」というものもあり、こちらは治療が可能で
すので、誤った判断がないようお願いします。


　さらに、検査をしないまま、ＦＯＰではなく癌や他の病気だと誤診されるケースもあり
ます。


サンプル提出・アンケート調査のご協力を呼びかけ、推進しております。
◇血液・骨髄液
◇実態調査アンケート
◇レントゲン・骨スキャン
研究は、患者の血液が必要で、そこから解読・解明を行っていきます。主に必要なの
は血液なので、採血をしていただくだけで研究のご協力になります。


　アンケートは、研究班から患者会代表に郵送され、それを代表から患者ご家族へ郵
送しますので、代表からの連絡をお待ちください。(連絡先を知らない方へは、お知ら
せ・郵送等が出来かねます。)


○数少ない患者だからこそ、一人ひとりのご協力を要します。治療法確立に向けて、
　 出来る限り研究チームに協力していきたいと思います。
○検査をご希望の方は、患者会または片桐教授までご連絡ください。
○更なる研究への協力のため、診断された方は患者会へご連絡ください。




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